《JMIR Pediatrics and Parenting》：Fully Virtual, Focused Applied Behavior Analysis Services: Acceptability and Feasibility Study
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行为分析服务能够对个体及其家庭产生深远的积极影响。行为分析师通过与利益相关者紧密合作，识别需要教授或减少的行为，并据此选择分析和改变行为的方法，最终为个体创造具有社会意义和实质性的改变。由于社会意义因人、因环境和因文化而异，行为分析师针对的具体行为可以涵盖职业
行为分析服务能够对个体及其家庭产生深远的积极影响。行为分析师通过与利益相关者紧密合作，识别需要教授或减少的行为，并据此选择分析和改变行为的方法，最终为个体创造具有社会意义和实质性的改变。由于社会意义因人、因环境和因文化而异，行为分析师针对的具体行为可以涵盖职业技能与牙齿护理、系鞋带与攻击性行为、执法人员行为与幼儿园准备技能等多个方面。得益于家庭、基层组织和研究人员数十年来的努力，行为分析服务已广泛应用于支持孤独症（autism spectrum disorder, ASD）个体及其家庭。根据Gitimoghaddam等人进行的综述，应用行为分析（applied behavior analysis, ABA）已被公认为对确诊ASD个体最具实证支持的支持形式之一。近年来，美国ASD患病率成为全国性关注话题，特别是2025年4月发布的2022年更新患病率数据显示，患病率从2020年的1/36上升至1/31。截至2019年，美国所有50个州均要求对孤独症治疗提供"有意义的保险覆盖"，包括ABA治疗服务。当服务由医疗保险覆盖时，提供者必须证明医疗必要性和临床进展，这两者均需评估随时间变化的功能状态。尽管保险强制令普遍存在，且评估当前功能的需求普遍，但关于评估临床结局或治疗反应的最佳工具仍缺乏共识。国际健康结局测量联合会（International Consortium for Health Outcomes Measurement, ICHOM）纳入ASD标准结局集中的两个测量工具为Vineland适应性行为量表第三版（Vineland Adaptive Behavior Scales-Third Edition, Vineland-3）和儿童与家庭生活质量量表第二版（Child and Family Quality of Life, Second Edition, CFQL-2）。Vineland-3评估工具测量照顾者报告的适应性和适应不良行为，已被用作多种评估孤独症个体服务研究中。虽有研究评估了Vineland-3适应性和适应不良领域的变化，但这种纳入适应不良子领域评分变化的方法在ABA治疗结局文献中并不常见，凸显了文献中的重要空白。尽管Vineland-3的最小临床重要差异（minimal clinically important difference, MCID）具体阈值尚未建立，先前研究如Ostrovsky等人已将其参与者的标准评分变化与源自Vineland-II评估MCID阈值进行比较。这些评分变化反映了基于锚定法的临床意义判定，但并不能反映实际临床实践中的行业数据。尽管行业内部对于最合适工具及如何评估有意义变化缺乏共识，但在教授适应性行为是ABA服务的主要目标这一观点上存在共识。部分研究表明适应技能与智力障碍个体的生活质量（quality of life, QoL）存在关联，更强的适应技能与更好的生活质量相关。在孤独症成人中，与生活质量相关的因素可能比其他成年人群体更为复杂，因此纳入该测量对于理解干预如何支持改善生活质量至关重要。鉴于家庭系统中不同生活质量领域相互关联，评估生活质量的一种方式是评估个体和家庭层面的社会心理方面。CFQL-2已被确立为社会心理方面生活质量的可靠测量工具，包括儿童、家庭、照顾者、财务、外部支持、伴侣关系、应对和生活质量变化等方面。现有使用CFQL-2评估孤独症谱系个体生活质量的文献有限，但鉴于其被纳入ICHOM ASD标准集，该工具可能在希望从多角度评估客户进展的ABA服务提供者中获得更多关注，目前尚未建立临床显著变化的阈值。如今，美国ABA治疗的主要形式是中心或家庭为基础的服务，采用2级或3级模式，即注册行为技术员（Registered Behavior Technician, RBT）是主要护理提供者，并由硕士或学士级别的行为分析师（通常是认证行为分析师委员会，Board Certified Behavior Analyst, BCBA）直接监督。该模式通常被认为是"综合性"的，根据孤独症服务提供者委员会的实践指南，综合性治疗的范围"通常涵盖多个领域内多个同时存在的目标，如语言、行为、日常生活活动、社交技能和认知"。根据这些指南，综合性ABA治疗通常需要每周30-40小时的治疗以确保充足的教学和练习机会。尽管有证据表明面对面综合性ABA治疗在2级或3级模式下有效，但该服务提供模式也存在诸多挑战。首先且最常见的挑战是由于地理位置或附近缺乏提供者而导致的获得性障碍。根据美国人口普查局2020年人口普查，美国总人口的80%居住在城区（定义为超过2500人），20%居住在农村地区（定义为2500人及以下）。此外，服务的可获得性往往集中在较大的都市区域。即使家庭在合理距离内能够获得ABA服务，也可能面临其他挑战。首先，现有服务并不总是满足特定孤独症个体的需求。特别是，功能损害较轻的学龄儿童可能不适合需要大量时间投入而影响上学或参与丰富课外活动的综合性治疗项目。近期研究考察了较低强度ABA服务的疗效，支持了较少时间密集干预的可行性。其次，综合性模式依赖资质较低的服务提供者（例如，具有高中文凭和40小时培训、由硕士或博士级别提供者大约5%时间监督的提供者）来提供大部分客户护理。这些提供者的流失率很高，行为健康卓越中心在其2022年ABA薪酬和流失率基准报告中报告了65%的年流失率。这些高流失率影响照顾者满意度，可能导致护理缺口或提供较低质量的服务。根据当前关于家长培训和照顾者介导干预的文献，增加照顾者参与干预可以降低父母压力水平、提高父母自我效能并支持积极的儿童结局；然而，高流失率和其他障碍可能阻碍家庭有意义地参与护理。最后，与孤独症儿童医疗保健相关的费用（包括传统ABA服务）相当可观。美国卫生保健研究与质量局近期报告指出，接受孤独症治疗的儿童平均总医疗成本为20,122美元，而未经孤独症治疗的儿童平均总医疗成本为2,201美元。鉴于综合性ABA服务提供模式相关的挑战，一些提供者正在寻求能够解决上述问题同时为所服务家庭产生有意义改变的替代模式。一种相对较新的选择是BCBA直接提供的全虚拟聚焦式ABA治疗模式。通过远程医疗提供的服务较少受客户或临床医生地理位置的限制，使临床医生能够覆盖更多农村地区以及提供者与客户比例较低的区域客户。越来越多的文献支持将远程医疗作为ABA服务提供方式。该方法的另一个优势是，具有更针对性临床需求的个体可以接受更量身定制的干预，聚焦于治疗时最具影响的功能损害领域。这些服务可以以低于综合性服务建议的每周30-40小时的"剂量"提供，可能使繁忙家庭更易获得，对家庭及其资金来源更具成本效益。这种方法进一步得到与BCBA更频繁和一致接触的加强，BCBA可以在每次治疗期间做出治疗决策并持续评估程序，这与依赖RBT提供大部分服务时数的治疗模式不同。最后，远程治疗方式可以增加照顾者参与，从而通过消除许多接受中心服务家庭遇到的障碍（如前往中心参加照顾者培训课程的后勤困难，以及在与家庭环境非常不同的环境中目标技能缺乏泛化）来增加自然学习机会。本研究目的有三方面：描述一种可以作为部分家庭替代方案的新型ABA服务提供模式；考察接受这种新型ABA治疗形式的参与者在适应性技能、适应不良行为和生活质量方面随时间的变化；通过照顾者满意度调查评估这种新型治疗模式的社会效度。评估全虚拟、仅BCBA、聚焦式治疗模式很重要，因为该模式与面对面、RBT实施、综合性治疗模式相比代表了结构不同的护理提供方法，并具有缓解与现有模式相关诸多挑战的潜力。
本研究旨在评估一种新型应用行为分析服务提供模式的可接受性与可行性，即针对确诊孤独症谱系障碍个体的全虚拟、认证行为分析师委员会直接提供的聚焦式应用行为分析服务模式。研究背景方面，传统应用行为分析服务采用时间密集、劳动密集、综合性的面对面模式，而随着美国孤独症谱系障碍患病率上升至1/31，识别有效、可及且创新的服务方法成为迫切需求。同时，现有综合性模式面临地理可及性不足、服务与个体需求不匹配、一线服务人员资质较低且流失率高（年流失率达65%）、以及医疗成本高昂等多重挑战。在此背景下，研究人员开展了这项回顾性描述性研究，以验证全虚拟聚焦式服务作为替代方案的可行性。
该研究发表于《JMIR Pediatrics and Parenting》，具有以下重要意义：为孤独症谱系障碍服务领域提供了大规模临床样本的远程医疗实证数据，证明了低强度聚焦式服务模式下仍可实现积极的临床结局，为应对服务可及性危机提供了循证支持，同时也为保险机构和政策制定者提供了服务模式创新的参考依据。
研究采用的关键技术方法主要包括：样本来源于2021年10月至2025年10月期间接受AnswersNow公司提供服务的1441例去标识化临床记录，经筛选后纳入504例符合标准的参与者；服务通过符合健康保险流通与责任法案（Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA）的专有同步音视频软件平台提供；结局评估采用Vineland适应性行为量表第三版（测量适应性与适应不良行为）、儿童与家庭生活质量量表第二版（评估生活质量多个维度），以及间接行为评估工具（如功能性评估筛选工具和功能问题行为问卷）和直接技能评估工具（如语言行为里程碑评估及安排计划和功能性 living 技能评估）；统计分析包括描述性统计、配对样本t检验、回归分析和卡方检验等。
研究结果部分主要涵盖以下内容：
样本特征与服务时长方面，504例参与者中男性占77%，平均年龄8.4岁，分布于加利福尼亚、佐治亚、纽约、得克萨斯和弗吉尼亚五个州，医疗补助（Medicaid）受助者占比约70%。参与者平均每周接受2.6小时服务，医疗补助与非医疗补助受助者的服务时长基本持平。
Vineland-3适应性行为领域结果显示，各适应性领域标准分均呈改善趋势：沟通标准分平均增加3.56分，社会化标准分平均增加3.34分，日常生活技能标准分平均增加2.58分，适应性行为综合标准分平均增加2.92分。81.5%的参与者至少在一个领域显示1分以上改善，29.4%在所有领域均有改善。25%的参与者达到所有领域的最小临床重要差异阈值，76%达到至少一个领域的阈值。社会化领域的效应量最大（Cohen d=0.197），但总体效应量偏小。回归分析表明首诊年龄较大与各领域标准分改善幅度较小相关，而孤独症严重程度不是改善的强预测因素。
Vineland-3适应不良行为领域结果显示，内化v量表分平均下降0.45分，外化v量表分平均下降0.55分。外化行为领域的改善较内化行为更为明显：医疗补助男性临床显著类别比例从22.9%降至17.2%，非医疗补助男性从24%降至13.2%（降幅达55%），非医疗补助女性从29%骤降至6.5%（降幅达77.8%）。配对样本t检验显示内化标准分变化（t
485=5.43，P<0.001）和外化标准分变化（t
485=6.01，P<0.001）均具有高度统计学显著性。
CFQL-2生活质量结果显示，85.5%的参与者至少接受一次评估。在298例有两次有效评估的参与者中，40.9%显示总生活质量评分提高，32.9%保持不变，25.8%下降。回归分析表明初始生活质量评分是变化的显著预测因素（P<0.001），初始评分较低者更可能显示改善，而首诊年龄、医疗补助状态、孤独症严重程度、每周平均服务时长和性别均非显著预测因素。
照顾者满意度结果显示，32.1%的参与者家庭完成调查，其中95.1%认为服务有效或非常有效，84%表示极其愿意推荐服务，40.7%将"有效疗法"列为最重要方面，21%选择"虚拟或视频形式"。93.8%的受访者表示从未考虑过将子女转入住院服务或呼叫紧急服务。卡方检验显示照顾者满意度与考虑危机干预频率存在显著统计关联（P<0.001），但与Vineland-3评分改善及服务最重要方面无显著关联。
讨论部分，研究人员首先将本研究发现与既往综合性面对面研究进行比较。Aitken等人发现61%的综合性服务参与者显示多领域改善，Adelson等人也观察到所有适应性领域的改善。本研究中81.5%的参与者显示至少一个领域的改善，尽管模式不同但结果方向一致。生活质量方面的改善与先前研究中照顾者参与对自我效能和家庭系统的积极影响相符。照顾者满意度数据表明虚拟聚焦式服务能够满足家庭需求，但满意度与可测量临床结局的分离提示沟通质量、可及性感知等因素也可能发挥重要作用。
研究局限性方面，本研究为描述性设计，无法确立因果关系，改善可能归因于成熟效应、均值回归或其他服务外因素。缺乏对照组限制了对两种服务模式直接比较的能力。样本地理代表性有限，诊断严重程度信息仅29.6%可获得。分析样本来自更广泛的临床人群，纳入标准可能筛选出更投入、参与时间更长或结局更有利的家庭。服务异质性（小时数、服务类型比例、具体行为分析程序）以及结局测量的潜在偏倚（照顾者报告、不同照顾者完成评估、BCBA访谈式施测、自愿参与满意度调查）也限制了结论的确定性。此外，缺乏Vineland-3和CFQL-2的明确行业基准或MCID标准，以及仅分析标准分而非对纵向追踪更敏感的成长量表值，也是方法学不足。
研究结论部分翻译：尽管无法确定这些改善的因果关系，但结果支持这种新型应用行为分析服务提供模式的可行性和可接受性。全虚拟、认证行为分析师委员会直接提供的聚焦式应用行为分析服务对本研究中的家庭而言是可接受和可行的。对于部分家庭而言，这些服务可能比综合性面对面服务以更经济、更易获得的方式满足广泛需求，同时不会牺牲所提供服务的质量，也不会降低应用行为分析实践在儿童和家庭生活中产生社会意义影响的既定标准。未来研究应通过纳入对照组来比较全虚拟应用行为分析服务与传统提供模式的临床结局、照顾者偏好和认证行为分析师委员会体验，并进行纵向研究以评估两种服务模式接受者的适应性技能增益和生活质量改善的持久性。
