《Disabilities》：Beyond Care: An Occupational Perspective on the Role of Grandmothers and Grandfathers as Caregivers of Children with Disabilities
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引言：预期寿命延长与残障发生率上升，使祖母与祖父在残障孙辈照护中承担了重要角色。然而，从定性与作业视角对其经历进行探讨的研究仍较为缺乏。目的：考察祖母与祖父在参与残障孙辈照护任务过程中的相关经历。方法：研究采用构建主义—解释性范式下的定性探索性研究设计。11名
引言：预期寿命延长与残障发生率上升，使祖母与祖父在残障孙辈照护中承担了重要角色。然而，从定性与作业视角对其经历进行探讨的研究仍较为缺乏。目的：考察祖母与祖父在参与残障孙辈照护任务过程中的相关经历。方法：研究采用构建主义—解释性范式下的定性探索性研究设计。11名残障儿童的祖辈参与研究，采用基于标准的目的性抽样，并结合滚雪球抽样招募。数据通过灵活的半结构式访谈与田野日志收集，并采用归纳性主题分析进行处理。结果：共形成3个主要主题：（1）照护者时间，其特征为持续待命与作业重组；（2）情感影响，主要体现为满足感、成就感以及情感联结的增强；（3）对变化的适应，被描述为一个逐步发生的学习、接纳、信息寻求与家庭角色协商过程。结论：照护经历深刻改变了祖母与祖父的日常生活，构成一种高要求但富有意义的作业（occupation）。研究结果凸显出，有必要在家庭系统中识别其角色，并将作业视角纳入针对该人群的支持之中。
该研究发表于《Disabilities》，聚焦残障儿童家庭中长期被忽视的祖辈照护者群体，试图从作业视角揭示祖母与祖父在照护残障孙辈过程中的日常经验及其意义建构。研究背景在于，西班牙等高寿命国家中，代际关系随着人口老龄化持续重塑，祖辈参与孙辈抚育已成为普遍现象。与此同时，残障人口持续增加，家庭照护责任进一步向扩展家庭转移，祖辈尤其在残障儿童照护中承担了稳定而重要的支持功能。既有研究虽已指出祖辈照护与家庭福祉、代际资源交换、价值传递及心理健康之间存在密切关联，但大多数证据主要来自量化研究，关注焦点多集中于负担、抑郁、焦虑及生活质量等指标，对于祖辈如何在日常生活中体验照护、如何围绕照护重组其作业结构、以及这种经历如何影响其作业认同（occupational identity，个体对“自己是谁以及希望成为什么样的作业行动者”的理解）与作业平衡（occupational balance，不同日常活动在数量与类型上的恰当配置），仍缺乏深入的定性认识。因此，开展这项研究具有重要必要性：它不仅回应了残障家庭研究中过度聚焦父母角色的局限，也有助于将照护理解为一种具有意义、情感价值与身份塑造功能的核心作业，而非单纯的家庭义务或补充性帮助。
研究人员围绕祖辈如何参与残障孙辈照护、如何理解这一角色及其对生活的影响展开研究。研究结果表明，祖辈照护并不是普通家庭支持的简单延伸，而是一种深刻重塑时间安排、情感经验与家庭角色定位的核心作业。研究最终得出结论：祖母与祖父的照护经验具有高要求、高投入、高持续性特点，但同时又被普遍赋予积极意义，包括满足感、生命意义感与情感联结增强。该研究的重要意义在于，它推动学界与服务体系重新看见祖辈作为关键照护者在家庭系统中的地位，并提示应在残障儿童家庭支持模式中引入作业治疗（Occupational Therapy，OT）视角，以更完整地回应祖辈在时间管理、自我照护、情感支持和角色协调方面的需要。
在研究方法上，研究人员采用构建主义—解释性范式下的定性探索性设计，于2024年2月至4月在西班牙Toledo、Talavera de la Reina和Madrid招募11名祖辈照护者，其中包括8名祖母和3名祖父，样本通过基于标准的目的性抽样与滚雪球抽样获得，孙辈主要诊断为孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）和Down综合征。研究使用灵活的半结构式深度访谈与田野日志收集资料，经逐字转录后借助ATLAS.ti进行归纳性主题分析，形成779个初始编码、60个子范畴，并最终整合为3个核心主题。
研究结果部分围绕3个主题展开，较为系统地呈现了祖辈照护经验的结构与内涵。
3.1. Caregiver Time: “We Are Always on Call”
本节显示，祖辈投入照护的时间虽然因儿童需求水平、父母可用性及家庭支持结构而异，但所有参与者都强调了一种共同经验，即“始终待命”的持续可用状态。研究通过访谈发现，即便在客观照护时长并不完全相同的情况下，祖辈仍普遍将自己理解为随时准备回应残障孙辈需要的人。这种持续待命感导致其日常生活发生显著作业重组，个人时间、自主安排和既有生活节奏被系统性地让位于照护任务。研究据此指出，照护已上升为祖辈日常作业体系中的首要活动，休闲、自我照护与社会参与则被压缩。研究同时发现明显的性别分工：祖母更多承担喂养、清洁、穿衣等基础性与持续性照护，祖父则更多承担接送、陪同、玩耍及一定的教育支持。这一结果说明，祖辈照护不仅体现高度情感投入，也嵌入传统性别规范之中。此外，研究还显示，部分祖辈会推迟看牙医、足病医生等自身健康管理活动，表明自我照护作业受到明显挤压，存在潜在健康风险。尽管如此，参与者通常并不将这种时间重组表述为单纯负担，而更倾向于将其视为理所当然的优先选择。
3.2. Emotional Impact: “I Feel Fulfilled”
本节聚焦照护角色带来的情感经验。研究表明，尽管残障孙辈的到来常常在最初引发震惊、担忧甚至无助，但在持续照护过程中，祖辈更常表达的是满足、欣慰、自豪与人生意义感。研究通过访谈归纳出，祖辈在见证孙辈成长、发展和进步时，会形成强烈的参与感与价值感，这种情绪体验不仅表现为对孩子的疼爱，也表现为对自身角色的重新认定。换言之，照护残障孙辈正在塑造一种新的作业认同，使祖辈将自己理解为“必须在场的人”“有能力支持成长的人”以及家庭中不可替代的情感支持者。研究还指出，当家庭中有多个孙辈时，参与者虽然强调对所有孩子的爱并无差别，但往往承认自己与残障孙辈之间存在更强烈、更深厚的情感联结，这与长期照护中的高频互动和共同应对困难有关。此外，残障孙辈的存在还被描述为一种情绪调节因素，能够缓冲家庭冲突与焦虑，给家庭带来慰藉。研究据此说明，照护的情感维度并非只是压力反应，也是一种建立互惠关系、生成意义与增强家庭凝聚力的重要过程。当然，研究并未否认照护伴随情绪劳损，只是指出爱与依恋在许多情境下构成了支持祖辈持续投入的重要保护因素。
3.3. Adaptation to Change: “Until Something Happens in Your Own Home, You Are Not Interested”
本节表明，祖辈对残障照护的适应并非瞬时完成，而是一个渐进的学习、接纳与角色协商过程。研究发现，多数参与者在最初并不了解相关残障，也没有为照护任务做好充分准备；真正的理解是在日常接触中逐渐形成的。当残障进入“自己家中”，信息才从抽象概念转化为切身需要。祖辈开始主动学习有关残障、行为特点、发展支持和日常应对的知识，并把这些知识与接送、就诊陪同、作息安排、沟通互动等具体事务联系起来。研究因此认为，信息获取对祖辈并非单纯知识补充，而是减少不确定性、提高照护信心与增强参与能力的重要资源。与此同时，适应过程也体现为对残障的重新理解和对自身期待的调整。祖辈逐步接受现实、学会珍视微小进步，并在此基础上重构对孙辈未来及自身角色的看法。研究还特别指出，家庭角色边界的协商是适应的重要组成部分。即使在高度参与的情况下，祖辈普遍仍将自己定位为父母角色的补充者，而非替代者，强调“陪伴而不干预”，以维护家庭和谐并避免代际冲突。由此可见，适应不只是学习如何照顾孩子，也包括学习如何在家庭系统中占据一个恰当而支持性的代际位置。
讨论部分进一步指出，本研究的核心贡献在于将祖辈照护界定为一种独立且富有意义的作业，而不仅是家庭团结的外在表现。研究者认为，这种作业会显著重组祖辈的时间使用模式，压缩休闲与自我照护空间，并在晚年阶段带来作业失衡风险。与此同时，照护又通过情感互惠、价值确认与身份重构，生成显著的主观意义。研究者据此强调，对祖辈照护经验的理解不能仅停留于“负担”框架，而应同时看到其积极意义与潜在代价共存的复杂性。讨论还指出，照护体验受多种因素调节，包括照护强度、居住距离、祖辈健康状况、家庭支持条件及性别规范等。祖母和祖父在任务分布上的差异说明，代际照护延续了传统性别分工。研究还强调，祖辈在适应过程中对信息和实践指导的需求十分突出，相关服务不应只面向父母，还应覆盖祖辈群体，帮助其进行时间管理、角色协商、自我照护规划及中长期支持安排。
研究结论部分可译为：本研究表明，祖父母在照护残障孙辈中的角色对其日常生活具有显著影响，尤其体现在时间组织、作业参与和情感体验方面。承担这一角色会成为一种核心作业，其特征是高度可用性与高度投入，并由此改变既有日常惯例，重新排列日常生活优先序。尽管照护伴随较大要求，研究结果仍显示积极意义占主导地位，包括满意感、成就感和情感联结的增强，这些体验有助于强化祖辈的生命目的感。研究还识别出一个渐进性的适应变化过程，其特点是对残障的学习与接纳，并受到家庭因素和情境因素的共同塑造。总体而言，研究结果强调，有必要承认并使祖辈作为家庭系统中关键照护者的角色可见化，并将作业视角纳入面向该人群的家庭中心支持策略。
