《Research Involvement and Engagement》：Equitable partnership: patient and public involvement and engagement and community engagement in mental health research in Pakistan
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患者与公众参与及 engagement（PPIE）以及社区参与在精神卫生研究中至关重要，可确保研究的相关性与影响力。本研究系英国医学研究委员会（Medical Research Council, MRC）资助的"传统治疗师与初级保健及精神卫生合作干预年轻人精神
患者与公众参与及 engagement（PPIE）以及社区参与在精神卫生研究中至关重要，可确保研究的相关性与影响力。本研究系英国医学研究委员会（Medical Research Council, MRC）资助的"传统治疗师与初级保健及精神卫生合作干预年轻人精神病早期发作项目"（Traditional HEalers working with primary care and mental Health for early intervention in Psychosis in young pErsons, THE HOPE）的组成部分，旨在描述PPIE及社区参与在THE HOPE项目中的实施及其对项目与社区的影响。研究方法：由6名成员组成的咨询小组参与了研究设计、访谈提纲及社区参与活动的制定，该小组包括有精神病 lived experience（注：指精神疾病亲身经历）者、照护者及一名传统与 spiritual healer（TSH）。研究共开展34场社区参与活动，分四个阶段进行，采用布道、海报、小册子及直接接触等方式。研究结论：主题分析突出了药物治疗依从性、服务提供、传统治疗师与初级保健角色等关键问题。咨询小组的见解为共同决策与能力建设提供了建议，强调了包容性、文化相关性及协作性方法在精神卫生研究中的重要性。
**研究背景与问题**
全球精神卫生研究中长期存在一道鸿沟：政策倡导与实际操作之间的脱节。患者与公众参与及engagement（PPIE）被定义为"与"公众或"由"公众开展而非"对"、"关于"或"为"公众开展的研究，而社区参与及involvement（CEI）则指社区在整个研究过程中的积极参与，运用参与式方法并与关键利益相关者合作以提升健康研究的相关性与实施效果。尽管PPIE在高收入国家（High-Income Countries, HICs）的研究实践中日益普及，但在包括巴基斯坦在内的中低收入国家（Low- and Middle-Income Countries, LMICs），这一理念仍属新兴且鲜少应用。尤为突出的是，现有PPIE研究往往仅呈现研究者视角，导致其策略与影响缺乏系统报告，甚至出现严重缺位现象。在LMICs精神卫生系统中，西方模式常需根据当地文化与价值观进行调整方可成功实施，而全球健康研究仍主要由HICs学者主导，其社会、文化、经济背景与LMICs存在显著差异。在此背景下，如何将多元化的本地行动者——从患者到政策制定者——纳入研究过程，以弥合医学知识与健康系统实际应用之间的鸿沟，成为亟待解决的关键问题。巴基斯坦开伯尔-普赫图赫瓦省首府白沙瓦地区的精神卫生服务体系面临独特挑战：精神病早期识别率低下、传统与现代医疗体系割裂、精神卫生污名化严重，且女性等边缘群体获取信息与服务的渠道极为有限。因此，开展一项融合PPIE与CEI、兼具文化适应性的精神卫生干预研究具有紧迫的现实必要性与重要的学术价值。
**研究设计与核心结论**
THE HOPE项目作为MRC资助的创新性干预项目，旨在测试一种文化适宜的早期精神病（First Episode Psychosis, FEP）识别、转诊与管理的干预方案，并评估其在白沙瓦地区实施的可行性。该项目通过任务转移（task-shifting）模式，使传统与spiritual healers（TSHs）与初级保健医师（Primary Care Physicians, PCPs）及精神科医生协同工作。研究人员为实现真正的PPIE，组建并 operationalized（付诸实施）了"lived experience advisory panel"（LEAP， lived experience顾问小组），同时通过社区参与活动将LEAP的洞见转化为面向公众的实践举措。
LEAP由6名成员组成，包括有精神病 lived experience者、照护者及一名TSH，体现了性别、教育背景和态度的多样性。研究人员通过专业联系、公众参与活动及直接招募试验参与者等方式，历时三个月完成成员招募。鉴于当地缺乏患者主导委员会、慈善机构或倡导团体等成熟渠道，研究人员采取电话沟通、面对面会议等非正式方式邀请潜在成员，并通过与共同首席研究者（Co-PI）的非正式讨论确认其参与动机与时间承诺。LEAP会议在易达的开伯尔医科大学（Khyber Medical University, KMU）举行，采用灵活时间安排以适应成员需求，通过面对面会议、电话访谈及电子邮件等多种方式收集反馈，并运用GRIPP2（Guidance for Reporting Involvement of Patients and the Public 2）清单规范报告。
LEAP的三次会议构成了PPIE的核心机制。第一次会议旨在建立成员与研究团队之间的信任关系，明确LEAP的角色定位与参与期望，并就社区参与的重要性达成共识。第二次会议聚焦过程评估访谈提纲的co-production（共同生产），将LEAP成员置于决策前沿，通过两小时的分组讨论，前半部分建立对项目需求与影响的共享理解，后半部分逐条审阅并精炼针对精神科医生和初级保健医师的访谈问题。LEAP成员建议增加关于医疗专业人员与TSH合作中伦理困境的问题，同时删除关于项目与宗教信仰契合度的敏感问题，并建议简化 opportunity cost（机会成本）相关表述。第三次会议在更新试验与过程评估进展的基础上，呈现整合LEAP建议的综合计划，审阅了包括由宗教学者撰写、供伊玛目宣讲的布道词（Khutbah）及乌尔都语海报在内的文化适应性宣传材料。LEAP成员积极参与研究发现的传播，包括患者论坛发帖和媒体访谈。
社区参与活动分四个阶段实施：第一阶段面向一般社区进行精神病 awareness（认知/知晓）；第二阶段 engagement（接触/互动）传统与spiritual healers；第三阶段在教育机构开展青年精神卫生 awareness；第四阶段进行更广泛的社区层面的精神卫生 awareness。34场活动在白沙瓦市的清真寺、社区中心、TSH场所、高校及社交媒体平台开展，累计覆盖2,300名参与者、20个场所，并与TSHs、教育机构及社区领袖建立了合作关系。
主题分析揭示了多项关键议题：药物治疗依从性挑战、精神卫生服务提供困境、TSHs与初级保健在诊断和治疗中的角色、多学科团队协作需求，以及通过协作照护改善健康 outcomes（结果）的路径。LEAP成员强调需扩大社区参与规模，通过媒体、社交媒体、学校和持续性意识项目触达更广泛人群，特别是针对信息获取受限的女学生群体。他们还建议建立社会支持网络、将精神卫生筛查引入学校、利用社区长者伊玛目及地方政府代表传播 awareness，以及为经济困难患者提供免费咨询与药品。
在权力动态方面，研究人员通过共享决策、培训与 capacity-building（能力建设）、灵活参与方法及定期反馈等策略，促进了平等伙伴关系。文化适应方面，研究团队将材料翻译为普什图语和乌尔都语，简化医学术语，避免污名化语言，并针对女性群体开展专门活动。然而，研究也存在局限：部分关键建议如接触女madrasa（宗教学校）学生和农村女性未能完全实现；LEAP规模较小可能限制观点代表性；社区活动中存在社会期望偏差风险；以及可持续性与长期 scalability（可扩展性）有待验证。
**关键技术方法**
研究采用参与式方法，整合PPIE与CEI两个维度。PPIE方面：通过LEAP实现 lived experience者的深度参与，运用co-production模式共同设计研究工具，采用灵活多元的反馈收集方式（面对面、电话、电子邮件），并遵循GRIPP2报告规范。CEI方面：分四阶段实施社区参与活动，运用布道、海报、小册子、直接接触及社交媒体等多渠道传播策略，并在清真寺等文化敏感场所开展干预。数据分析采用主题分析法处理观察记录与反馈资料，通过定期团队讨论 manage reflexivity（反思性）。
**研究结果详述**
从LEAP获得的启示：LEAP会议从 lived experience者、照护 stakeholders（利益相关者）处获取丰富洞见，识别出精神病患者与照护者面临的现实挑战，强调社区参与在精神病照护中的关键作用，涉及药物治疗依从性、服务提供、初级保健角色、多学科团队协作等核心议题。成员主动建议扩展白沙瓦市精神卫生社区参与活动，两名成员表达了参与CEI活动的意愿。技术文档反馈方面，LEAP对访谈提纲的修改建议被采纳，包括增加医疗人员与TSH协作伦理困境问题、删除宗教信仰契合度问题、简化机会成本表述等。在社区参与 awareness材料方面，LEAP建议进行语境化修改以提升本地理解，避免污名化语言，使用文化敏感表达，并强调不强化负面刻板印象的 awareness传播。会议就利用Khutbah作为主要 awareness策略、辅以海报达成共识。
权力动态与挑战：项目通过co-production途径促进平等伙伴关系，确保共享决策，实施培训与 capacity-building项目，采用灵活参与方法适应多元需求，并通过定期反馈维持开放沟通。该实施策略证实了在精神卫生研究中开展有意义LEAP的可行性。
协作解决方案与社区 awareness：LEAP会议促进了开放对话，产生创新性方案：通过清真寺伊玛目布道提升社区 awareness、通过针对性 outreach（外展）接触未诊断病例、通过患者中心视角增强研究相关性、促进研究人员-照护者-TSHs-患者协作、弥合研究与现实精神病照护差距。
增强社区参与与覆盖：LEAP建议通过媒体、社交媒体、学校和大学CEI session触达更大人群；利用伊玛目和Nazims（社区领袖）的影响力与公信力；实施常规精神卫生 awareness项目确保持续影响；建立人际网络维持 awareness进程；针对信息获取受限的女性群体特别是madrasa女学生开展专门活动。研究团队据此在教育机构和本地社区开展多次CEI session，建立地方合作伙伴关系。
文化适应性与可及性：LEAP强调文化敏感性和可及性的核心地位。研究团队落实全部建议：将访谈提纲翻译为当地语言、融入文化相关性以去污名化、简化医学术语为通俗表达，并针对信息获取受限的女性群体开展CEI session。此主题凸显了CEI initiative适应本地语言语境以确保性别均衡覆盖的重要性。
从CEI获得的启示：第一阶段反映社区对可持续、可及精神卫生解决方案的需求，提出扩展跨城市社区参与活动、建立免费咨询服务与药品供应、发展倡导与社会支持网络、利用数字平台传播、学校筛查、 stigma（污名） reduction campaign、赋能社区代表等策略。第二阶段显示TSHs积极参与并与研究团队协作，通过清真寺活动分发 pamphlet、在basic health unit（基础卫生单位）张贴海报，表明faith-based intervention（基于信仰的干预）和社区主导 initiative的潜力。第三阶段中学生强调对精神障碍患者的持续支持需求，建议针对常见精神卫生问题和治疗方案开展 youth-targeted awareness initiative，采纳的建议包括：大学参与 awareness campaign、减少歧视污名、赋能青年掌握相关知识、扩大教育覆盖以减少社会排斥。第四阶段证实宗教领袖参与社区教育的有效性，促进研究者与社区参与者信任， key outcomes（关键成果）包括：认识精神卫生问题及其负面影响、理解身心关联、强调精神病早期干预对健康生活的重要性。
**讨论与结论**
THE HOPE项目通过将LEAP整合入精神卫生研究，回应了PPIE领域"Mind the Gap"的政策-实践脱节警示，证实了患者和社区能够积极参与研究及干预设计。LEAP的反馈精炼了访谈提纲，确保过程评估的相关性与有效性，这与PPIE改善研究设计、相关性与协作的既有证据一致。研究发现强调了将 lived experience整合入研究过程的重要性，LEAP帮助弥合了研究与社区需求间的鸿沟，使患方、照护方和社区利益相关者的声音成为核心。这种对co-production、使用者领导及多方协作的强调，与现有文献形成呼应，同时为减少污名、改善服务获取、影响决策过程提供了新证据。
项目在解决权力动态方面的承诺构成关键优势。通过共享决策与engagement策略， participatory approach（参与式方法）确保了利益相关者 involvement（参与）的意义性而非象征性，这与强调权力共享与战略规划对于确保co-production真正影响成果的观点一致。
项目的文化适应性与可及性策略对LMICs精神卫生研究具有重要贡献。研究表明，尽管存在文化家长制、污名和资源限制等障碍， engagement strategy的本地语境化 adaptation对于有效实施至关重要。通过让LEAP成员参与塑造社区参与活动与传播策略、翻译材料为本地语言、简化医学术语、回应边缘群体需求，项目确保了CEI initiative的文化与语境相关性。
LEAP成员提出的社区驱动解决方案——扩展媒体和社交媒体 mental health awareness、强化青年参与、发展长期支持服务——反映了LMICs精神卫生研究中社区基础和可持续干预的更广泛趋势。这些发现共同凸显了社区参与、青年参与和文化相关方法在强化LMICs精神卫生系统中的核心地位，同时也与社区参与紧密关联政治倡导、社会权利和公共政策塑形的证据形成共鸣，促进了增强精神障碍患者 autonomy（自主性）与 empowerment（赋权）的包容性研究实践。
当然，研究的可持续性仍存疑问：结构化长期规划、地方领袖持续 engagement及不间断 capacity-building超出当前研究范围。未来研究应优先针对女madrasa学生和农村女性等群体开展 targeted outreach，并探索如何维持和扩展这些社区驱动干预措施，特别是在低资源环境中。
**研究结论**
THE HOPE项目凸显了在精神卫生研究——尤其是精神病照护中——整合 lived experience并优先考虑文化敏感性的重要价值。研究结果强化了PPIE与CEI的价值，提供了使精神卫生服务更具包容性和有效性的实用策略。通过展示这些方法的现实影响，项目为推进研究和服务设计提供了路线图。尽管存在研究局限，该项目为精神卫生研究中有效社区参与树立了典范，未来研究应聚焦于 sustain（维持）这些社区驱动干预，特别是在低资源环境中。
