《International Wound Journal》：A Patient Bill of Rights and Responsibilities for Wound Prevention and Care in Canada: Grounded in Stories and Guided by Co-Design and Community-Based Participatory Principles
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该项目共同创造了一份基于患者和照护伙伴生活经验的伤口预防与护理中的患者权利与责任法案（Patient Bill of Rights and Responsibilities）。受共同设计（co-design）和基于社区的参与性研究原则指导，研究人员采用社会建构
该项目共同创造了一份基于患者和照护伙伴生活经验的伤口预防与护理中的患者权利与责任法案（Patient Bill of Rights and Responsibilities）。受共同设计（co-design）和基于社区的参与性研究原则指导，研究人员采用社会建构主义（social constructivism）指导下的主题性和解释性叙事方法，分析了公开托管在加拿大伤口协会（Wounds Canada）网站上的“我们的声音，我们的故事”活动中的数字故事。初步分析确定了九个主题，随后通过迭代的团队分析进行扩展，以捕捉伤口护理中反复出现的挑战和系统性障碍。这些主题形成了36条初步声明（18项权利，18项责任），随后完善为包含16项权利和16项责任的草案框架。共同创造过程通过三次虚拟研讨会（2025年5月至7月）吸引了多元参与者，包括具有生活经验的个体、照护伙伴、临床医生和政策制定者。通过引导性讨论和协作，该框架被完善为最终的12项权利和12项责任（n?=?24），参与者之间达成超过88%的一致意见。该框架提供了一种通俗语言、公平导向的方法，将患者、照护伙伴和提供者定位为护理合作伙伴。该框架作为教育和倡导工具，旨在加强以患者为中心的伤口护理，增强沟通和连续性，并为实践、教育和政策制定提供信息。
**论文解读文章**
**研究背景**
慢性伤口（chronic wounds），包括糖尿病足溃疡（diabetic foot ulcers, DFU）、压力性损伤（pressure injuries）和静脉性腿溃疡（venous leg ulcers, VLUs），在全球范围内构成重大健康挑战，带来深远的个人和经济后果。2022年全球伤口护理支出达到1486.5亿美元，而加拿大每年伤口护理费用估计超过130亿加元。患者不仅要承受生理痛苦，还面临社会隔离、心理困扰、经济困难等问题，照护伙伴（care partners）的生活质量也因此下降。尽管伤口护理技术不断进步，加拿大患者仍遭遇诸多障碍：专科预约等待时间长、自付费用高昂、行动不便、护理连续性差，这些困难因医疗系统在急症、康复、社区和长期护理之间的碎片化而进一步加剧。现有患者权利框架通常宽泛，未针对性考虑慢性伤口预防和管理的特殊挑战，且大多仅提及权利而忽视责任，缺乏对患者、照护伙伴和提供者之间相互关系的认可。因此，迫切需要一项基于生活经验、专门针对伤口预防与护理的框架，明确权利与责任，以促进更加公平、以人为中心的护理。
**研究内容与结论**
研究人员通过多阶段参与式共同创造（co-creation）过程，开发了加拿大首部伤口预防与护理中的患者权利与责任法案（Patient Bill of Rights and Responsibilities in Wound Prevention and Care）。该过程始于对“我们的声音，我们的故事”（Our Voices, Our Stories）活动中公开数字叙事（digital stories）的主题分析，随后经过三次虚拟社区参与研讨会（2025年5月至7月）、共识构建调查以及故事讲述者验证，最终形成了12项权利和12项责任（共24条声明），参与者同意率超过88%。该框架以通俗语言呈现，强调公平导向，将患者、照护伙伴和提供者定位为护理合作伙伴。其重要意义在于：作为教育和倡导工具，可加强以患者为中心的伤口护理，改善沟通与连续性，并为临床实践、教育和政策制定提供依据。该论文发表在《International Wound Journal》。
**主要关键技术方法**（不超过250字）
该研究采用多阶段共同创造方法，核心包括：（1）基于社会建构主义（social constructivism）的叙事信息主题分析（narrative-informed thematic analysis），对“我们的声音，我们的故事”活动中的14个公开数字叙事进行迭代编码和团队讨论，识别出18个主题；（2）基于共同设计（co-design）和基于社区的参与性研究（community-based participatory research）原则，通过三次虚拟研讨会（2025年5月至7月）吸引26名参与者（包括7名有生活经验的个体/照护伙伴、11名医疗专业人员、8名政策制定者/管理者）共同完善框架；（3）匿名在线共识调查（73%参与率）采用五级李克特量表评估32条声明，28条（87%）达到80%以上同意阈；（4）验证阶段邀请10名原始故事讲述者中的6名通过调查反馈，确认框架的真实性和相关性。研究中忽略试剂、培养及质粒构建等操作步骤。
**研究结果**
**第一阶段：叙事信息主题分析（Phase 1: Narrative-Informed Thematic Analysis）**
研究人员通过反思性主题分析（reflexive thematic analysis），从14个数字叙事中识别出9个初步主题，随后经迭代团队分析扩展至18个主题。这些主题涵盖沟通障碍、获取服务不公平、护理碎片化、尊严缺失等系统性障碍。基于主题，研究人员拟定18项患者权利和18项对应责任（共36条声明），经合并重叠项后得到16项权利和16项责任（共32条声明）的草案。
**第二阶段：社区参与研讨会（Phase 2: Community Engagement Workshops）**
通过三次虚拟研讨会（标题分别为“奠定基础”“协作审查与对话”“最终审查与共识”），参与者以小组讨论形式审查32条声明，评估其相关性、清晰度和实践意义。研讨会的反馈直接指导后续调查设计和声明优化。
**第三阶段：共识构建（Phase 3: Consensus Building）**
19名参与者（73%回复率）完成匿名调查。32条声明中，28条（87%）达到预设的80%同意率阈值，整体平均同意率为88.94%。基于反馈，研究人员合并重复项、优化措辞，并经专业编辑审查，最终得到12项权利和12项责任（共24条声明）的框架。
**共同创造产出（Co-Creation Outcomes）**
最终框架的12项权利强调及时获取、早期风险识别、循证护理、以患者为中心的实践、清晰沟通与共同决策、疼痛管理、心理社会支持、创伤知情护理及财务稳定等，体现整体性和公平性。该框架以英法双语在加拿大伤口协会网站公开提供。
**第四阶段：故事讲述者验证（Phase 4: Validation by Storytellers）**
6名原始故事讲述者（60%反馈率）通过匿名调查确认框架清晰、相关且有用，认为其准确反映了他们日常和医疗系统经历中的真实需求。反馈示例包括“这份文件清晰易读，反映了患者在伤口护理中的实际经历”。验证结果增强了框架的可信度。
**第五阶段：知识动员预览（Phase 5: Knowledge Mobilisation Preview）**
2025年9月，框架在加拿大伤口协会举办的全国伤口社区智囊团（National Wound Community Think Tank）上展示，讨论传播策略。随后在2025年10月加拿大伤口协会全国会议（参会者超400人）上以口头报告和海报形式呈现，海报获2025年公众选择奖和评委选择奖。
**第六阶段：全国传播、早期采用与影响（Phase 6: National Dissemination, Early Uptake and Impact）**
2026年2月26日发布后，框架通过网站、社交媒体（+18000关注者）、网络研讨会（460名注册者）等渠道实现全国覆盖。截至分析时，已有3762名浏览者，533次英语下载和103次法语下载。正式认可机构包括Covenant Health和加拿大足部护理护士协会（Canadian Association of Foot Care Nurses, CAFCN）；框架已整合入患者教育资源。此外，框架已纳入加拿大多所大学（如Lakehead University）及加拿大伤口协会研究所（Wounds Canada Institute）的国家教育项目。
**讨论与结论**
讨论强调，患者和照护伙伴的叙事揭示了系统性缺陷，包括服务获取不平等、信息共享不足、护理路径碎片化和沟通中断——这些缺陷不仅是后勤性的，更根植于权力剥夺、不信任和结构性不平等。该框架通过将每项患者权利与相应责任配对，推广共享护理（shared-care）理念，承认患者、照护伙伴和提供者为协作伙伴。在临床实践中，框架可用于海报、手册等通俗形式提高认识；在教育方面，可融入院校和继续教育课程；在政策层面，可支持基于患者优先事项的倡导。共同创造过程本身体现了共同设计和叙事信息方法的价值。
结论部分（翻译）：伤口预防与护理中的患者权利与责任法案（Patient Bill of Rights and Responsibilities in Wound Prevention and Care）反映了一个富有同情心、公平且具有响应性的伤口预防与护理的共同愿景，优先考虑人的尊严和社会正义。这一倡议展示了叙事信息参与式共同创造如何生成一个有意义的、具有代表性的患者权利与责任法案，其基础是慢性伤口患者和照护伙伴的声音。除了记录这些经历，该框架还提供了一个实用工具，兼具教育资源与倡导功能，可支持患者、照护伙伴、医疗提供者和决策者理解以患者为中心的价值观，促进对尊重和公平护理的责任。通过融入教育、临床实践和政策对话，该框架有望加强实践标准，推动伤口护理系统中的文化变革，并指导更响应性服务的发展。这项研究为支持共同设计和参与式方法作为开发健康系统工具的必要策略提供了更多证据。尽管在加拿大背景下开发，但该框架的原则可转移至其他追求公平导向、以人为中心护理的环境。最终，患者权利与责任法案邀请患者、照护伙伴、临床医生和政策制定者之间持续对话，以共同创建与个体而非为个体设计的护理系统。作为一个动态框架，其通过传播、参与和评估的持续演化对于保持其相关性和影响至关重要。
